La narcolepsie/cataplexie

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Il existe une grande variation, d’une personne à l’autre, dans le développement et la gravité des symptômes de la narcolepsie. Habituellement, ceux-ci apparaissent indépendamment les uns des autres (parfois à des années d’intervalle). De plus, l’ordre dans lequel ils apparaissent n’est pas constant. D’habitude, les symptômes sont modérés au début, mais ils augmentent graduellement en gravité au fil des ans. Parfois, la gravité ne change pas pendant des mois ou des années; d’autres fois, un changement peut se produire très rapidement.

La somnolence diurne excessive et la cataplexie sont les deux symptômes les plus dangereux de la narcolepsie. Ils peuvent tous deux s’aggraver au point de devenir invalidants. Les autres symptômes ne causent généralement pas de problèmes aussi sérieux; ils se manifestent moins souvent que les symptômes principaux et touchent souvent des personnes par ailleurs normales.

Comportement automatique

On parle de COMPORTEMENT AUTOMATIQUE lorsqu’une personne fait des choses (généralement habituelles) sans en avoir vraiment conscience et sans y réfléchir. La personne est ordinairement incapable de se souvenir des détails précis de ces actes et considère ces périodes comme des «trous de mémoire».

Remarque :

La narcolepsie devrait être diagnostiquée par un spécialiste des troubles du sommeil. En plus de fournir ses antécédents médicaux, le patient devra peut-être subir des tests nocturnes dans un laboratoire du sommeil ou des tests itératifs de latence d’endormissement (TILE).

La somnolence diurne excessive (SDE)

La SDE est généralement le premier symptôme que l’on remarque. Elle se manifeste parfois sous la forme de somnolence, de fatigue, d’un manque d’énergie, d’accès de sommeil, d’assoupissement irrésistible ou d’une tendance inhabituelle à s’endormir ou à avoir envie de dormir. Bien que cette somnolence pathologique soit présente tous les jours, son intensité varie durant la journée, et la personne affligée peut n’être gênée que par les incidents les plus graves ou même n’avoir conscience que de ceux-là. La durée totale du sommeil par période de 24 heures est généralement normale; c’est la tendance continuelle à la somnolence ou à l’assoupissement, ainsi que les circonstances dans lesquelles cela se produit, qui sont inhabituelles.

Le narcoleptique a autant de mal à résister à la somnolence ou à l’assoupissement qu’une personne normale privée de la quantité de sommeil dont elle a besoin. Malheureusement, pour le narcoleptique, ce problème est permanent, peu importe le nombre de ses heures de sommeil.

La SDE devient plus évidente lorsque, comme c’est souvent le cas, la personne a envie de dormir ou s’endort à des moments inappropriés, comme au milieu d’une conversation, en classe ou pendant une réunion ou un repas.

La cataplexie

La CATAPLEXIE est une perte brutale du tonus musculaire volontaire généralement déclenchée par des émotions telles que la colère, le rire, l’exubérance ou la surprise. Les crises peuvent varier d’une faiblesse musculaire partielle momentanée à la perte presque complète de la maîtrise des muscles. Elles peuvent durer plusieurs minutes. Certaines crises entraînent un effondrement physique total pendant lequel la personne est incapable de bouger ou de parler, bien qu’elle soit encore consciente ou partiellement consciente de ce qui lui arrive.

La paralysie du sommeil

La PARALYSIE DU SOMMEIL est un état où une personne est consciente de son incapacité de bouger malgré son désir de le faire. Elle se manifeste quand la personne est en train de s’endormir ou de se réveiller. Si la paralysie est accompagnée d’une hallucination hypnagogique effrayante, cela peut rendre l’expérience encore plus terrible.

Les hallucinations hypnagogiques

Les HALLUCINATIONS HYPNAGOGIQUES sont des expériences intenses et impressionnantes qui surviennent au début ou à la fin d’une période de sommeil. Tous les sens peuvent être touchés, ou seulement certains d’entre eux. Il est souvent difficile de faire la distinction entre l’hallucination et la réalité. Les hallucinations hypnagogiques sont parfois assez terrifiantes.

Sommeil nocturne interrompu

Par «SOMMEIL NOCTURNE INTERROMPU», on entend les multiples réveils qui se produisent pendant chaque période de sommeil. Ceux-ci peuvent être dus à des rêves effrayants, au besoin d’aller aux toilettes ou à des arrêts temporaires de la respiration (voir le paragraphe sur l’apnée du sommeil ci-dessous). Parfois, ces réveils sont accompagnés d’une envie de manger (en particulier des aliments sucrés), et les visites nocturnes au réfrigérateur sont fréquentes.

L’apnée du sommeil

L’ APNÉE DU SOMMEIL n’est pas un symptôme de la narcolepsie. Cependant, les narcoleptiques souffrent plus fréquemment de l’apnée du sommeil que le reste de la population. Ce symptôme se manifeste par de fréquents arrêts de la respiration qui surviennent pendant le sommeil. Généralement, un ronflement bruyant accompagne chaque reprise de la respiration. Lorsqu’elle dort, la personne n’a pas conscience des irrégularités de sa respiration; lorsqu’elle est éveillée, sa respiration est tout à fait normale.

À quels problèmes les narcoleptiques font-ils face?

Les problèmes sont nombreux. Comme ce trouble n’est pas encore très connu, beaucoup de gens souffrent longtemps avant qu’il soit diagnostiqué. Par conséquent, leur famille, leurs amis, leurs éducateurs et leurs employeurs ont de la difficulté à comprendre le problème dans son ensemble. Même les personnes qui souffrent de narcolepsie ont du mal à comprendre toutes les facettes de ce trouble, voire ce qui leur arrive à elles.

Les narcoleptiques sont souvent considérés comme des paresseux et finissent par croire qu’ils le sont. Cela entraîne une baisse de l’estime de soi, un éloignement de la famille et d’énormes problèmes dans diverses situations sociales, scolaires et professionnelles.

Un traitement? Oui! – Un remède? Non!

Les symptômes de la narcolepsie peuvent être atténués ou supprimés à l’aide de médicaments. Il est possible d’apprendre des stratégies pour réduire la difficulté de rester éveillé. Une meilleure compréhension de ce trouble aidera les narcoleptiques à continuer de fonctionner adéquatement dans la société.

Des fonds de recherche sont nécessaires pour faire progresser les connaissances dans ce domaine et pour établir des méthodes de traitement et de gestion plus efficaces et plus satisfaisantes.