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Le syndrome de jambes sans repos, qu’est-ce que c’est?
Le syndrome de jambes sans repos (SJSR) est aussi appelé «syndrome d'Eckbom», «syndrome de Wittmaack-Eckbom» ou «paresthésie agitante nocturne des membres inférieurs». C'est une forme de trouble du sommeil et de manque de sommeil. Cette pathologie chronique peut être due à un trouble du système nerveux central ou à une dysfonction des nerfs périphériques.
Elle peut être associée à d'autres troubles médicaux comme une mauvaise circulation du sang dans les jambes, des troubles musculaires, une maladie de reins, l'alcoolisme, des déficiences en vitamines ou en minéraux, ou une neuropathie. D'autres facteurs, comme certains médicaments, la caféine, le tabagisme, une fatigue excessive et des températures extrêmes peuvent déclencher le syndrome.
Les personnes souffrant du SJSR se plaignent de sensations inexplicables de picotement et de secousses musculaires sous la peau, habituellement entre les cuisses et les chevilles, de sensations d'étirement de la peau et d'impressions de ramper ou de se traîner.
Ces sensations sont très désagréables, rendent le sommeil quasi impossible et suscitent une envie irrésistible de remuer ses jambes afin d'atténuer le malaise. De nombreux malades passent la soirée et la nuit à faire les cent pas. Le syndrome peut aussi rendre difficiles les déplacements à courte et longue distance. Les personnes touchées par le SJSR sont parfois incapables de décrire leurs symptômes ou de se rendre compte que ceux-ci sont reliés à un syndrome bien défini. Certaines personnes souffrent en silence pendant des années en espérant que leur malaise disparaisse un jour.
Comment diagnostique-t-on le syndrome de jambes sans repos?
Malgré le fait que 5% de la population (1,2 million de personnes) ressentiront les malaises ou les douleurs du SJSR à un moment de leur vie, la détection et le diagnostic sont encore difficiles. Beaucoup de professionnels de la santé savent peu de choses sur le SJSR et sont parfois incapables de reconnaître les symptômes qui lui sont généralement associés.
Dans de nombreux cas où le syndrome a été diagnostiqué, les malades ont dû consulter plusieurs médecins et spécialistes avant l'établissement d'un diagnostic exact. L'un des signes du syndrome pourrait être que le fait de mouvoir le membre touché atténue le malaise. La plupart des gens qui recherchent de l'aide médicale pour leurs symptômes sont d'âge moyen ou avancé.
Beaucoup d'entre eux ont de longs antécédents d'impatiences et de douleurs dans les jambes qui remontent parfois à l'enfance.
Un diagnostic juste et rapide d'un trouble du cycle éveil-sommeil peut vous épargner, à vous et à votre famille, des années de stress émotionnel et de souffrances inutiles.
Si vous soupçonnez que vous (ou un membre de votre famille) souffrez d'un tel trouble, demandez à votre médecin de famille de vous envoyer à un spécialiste ou communiquez avec nous.
Le mouvement involontaire des membres pendant le sommeil (MIMS),
un symptôme associé au SJSR. Le MIMS, ou la myoclonie nocturne, se caractérise par des épisodes d'agitation des membres qui reviennent habituellement toutes les 15 à 40 secondes pendant le sommeil lent, la période de sommeil non associée aux rêves. Les mouvements touchent ordinairement les jambes, mais parfois aussi les bras. Lorsqu'elle est grave, la myoclonie nocturne peut perturber le sommeil.
Au cours d'une étude polysomnographique, on observe généralement la myoclonie nocturne chez 70 à 90% des personnes qui souffrent du SJSR. On estime qu'environ le tiers des personnes touchées par la myoclonie souffriront aussi du SJSR.
La myoclonie peut survenir à tout âge, mais la prévalence monte en flèche vers la fin de la vie. En fait, plus de 30% des gens de plus de 65 ans peuvent avoir un grand nombre de MIMS.
On ignore la cause de ces deux syndromes et il n'existe aucun remède. Cependant, grâce aux efforts de la Fondation Sommeil, on espère pouvoir faire plus pour guérir ces pathologies mystérieuses.
«J'ai commencé à avoir ces étranges secousses dans les jambes vers l'âge de 40 ans.
Elles me rendaient folle! Pire encore, elles ont obligé mon mari à dormir dans la chambre d'amis. Il était incapable de dormir sans interruption, car je me levais plusieurs fois la nuit. Quant à moi, je n'ai pas eu une bonne nuit depuis 20 ans.»
Stratégies d'adaptation pour les personnes souffrant du syndrome de jambes sans repos (SJSR)
- N'essayez pas de cacher vos symptômes du SJSR, cela ne fera que les empirer. Parlez de ce problème à votre famille, à vos amis, à votre médecin et à toute personne qui vous fournit des services.
- Commencez et finissez la journée par des exercices d'étirement des jambes adaptés à votre état de santé.
- Dormez plus longtemps les matins où vos jambes sont moins actives ou faites une sieste dans l'après-midi si votre horaire le permet.
- Prenez un bain tiède ou une douche chaude, qui peut soulager temporairement les impatiences dans les jambes.
- Remontez votre pupitre et votre ordinateur jusqu'à la hauteur d'un comptoir et utilisez un tabouret assez haut.
- Placez un support à livres pliant sur une étagère ou un comptoir élevé afin de pouvoir lire lorsque vous avez besoin de vous lever.
- Au cinéma ou au théâtre, choisissez un siège situé au bord de l'allée et vers l'arrière de la salle, afin de pouvoir sortir facilement si vous devez vous lever.
- Songez à écouter des livres sur bande (livres parlés). Le temps passé à marcher semble plus agréable lorsqu'on écoute l'un de ses auteurs favoris.
- Organisez-vous pour voyager durant les heures où les symptômes sont les moins graves. Si vous utilisez l'automobile, faites de nombreux arrêts. Pour les longs trajets en avion, prévoyez une escale pour faire des exercices d'étirement.
- Séjournez dans un gîte touristique (couette et café) pour avoir plus d'espace pour marcher.
Un traitement? Oui! Un remède? Non!
Divers modes de traitement sont proposés aux personnes souffrant du syndrome de jambes sans repos (SJSR). Plusieurs moyens, comme les massages, les bains chauds, les enveloppements chauds ou froids, l'aspirine ou d'autres analgésiques en vente libre et l'élimination de la caféine peuvent soulager la douleur. De plus, des habitudes de sommeil régulières et l'exercice physique, surtout le matin, aident les gens à avoir un sommeil plus reposant. Des suppléments de vitamine E et de calcium ont aidé certaines personnes, bien que l'efficacité de ces produits n'ait pas encore été prouvée.
Au cours des derniers siècles, un grand nombre de médicaments ont été essayés pour traiter le SJSR et la myoclonie nocturne. Les principaux modes de traitement actuellement utilisés en Amérique du Nord sont les agents dopaminergiques (lévodopa ordinaire / carbidopa, Sinemet® ou les composés à libération prolongée, Sinemet CR®), les benzodiazépines (comme le clonazépam Rivotril®, le temazépam Restoril® et le triazolam Halcion®), ainsi que les opiatés (dont la codéine, le propoxyphène, l'oxycodone et la pentazocine). Il existe deux nouveaux traîtements. Le plus efficace est un nouvel agent dopaminergique, le mirapex. Cependant, un certain nombre de patients présentent de la somnolence le lendemain. Un autre médicament, qui est aussi donné dans les cas d'épilepsie, est le neurontin, qui agit bien chez certains malades mais pas chez tous.
La réaction peut varier; ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. L'emploi de ces médicaments (et d'autres produits similaires) doit être régi par de bonnes stratégies de traitement. Souvent, on ne peut établir le meilleur traitement qu'avec la collaboration active du médecin et du patient. Le traitement doit être modifié à mesure que les symptômes et la réaction changent.
Le fait de savoir qu'on n'est pas le seul à souffrir procure un grand soulagement. Beaucoup de gens font les cent pas toutes les nuits et parfois durant le jour parce qu'ils ont besoin de mouvoir leurs jambes. Des groupes de soutien ont récemment été formés afin de fournir aux personnes qui souffrent du SJSR un lieu où elles peuvent se rencontrer et parler de leurs problèmes. L'un des principaux objectifs de ces groupes est de mieux informer le public et les fournisseurs de soins de santé sur ce trouble et ses effets dévastateurs sur la vie quotidienne. Les groupes de soutien se réunissent régulièrement dans le cadre d'activités sociales et éducatives. Ils peuvent constituer une précieuse ressource pour les personnes souffrant du syndrome de jambes sans repos.
«Le premier médecin que j'ai consulté a dit que c'était une maladie imaginaire; il n'a rien trouvé. Je suis allé voir deux autres médecins avant que quelqu'un me dise que je souffrais peut-être du syndrome de jambes sans repos. Quel soulagement de savoir enfin que je n'imaginais pas tout cela et qu'on avait donné un nom à ce que je vivais».