Témoignages

 

« Hérodote au V^e siècle av. J.-C. a livré un témoignage intéressant sur la façon dont les médecins avaient accumulé leurs sources de connaissances médicales : “Les Babyloniens, transportent les malades sur les places publiques. Chacun des passants s’en approche et, s’il a eu la même maladie ou s’il a vu quelqu’un qui l’ait eue, il aide le malade de ses conseils et l’exhorte à faire ce qu’il a fait lui-même ou ce qu’il a vu faire à d’autres pour se tirer d’une semblable maladie. »

 

                   Halioua, Bruno. 2004. Histoire de la médecine, 2^e édition. Paris: Masson Éditeur, p. 9

 

 

Douze personnes étaient présentes.

 

Elles ont parlé à tour de rôle de leur expérience par rapport à l’apnée du sommeil.

 

M. P. D. : Il s’est présenté, a raconté son histoire par rapport à l’apnée du sommeil et a demandé aux participants de faire de même.

 

M. P. M. : Il se sert d’un collant sur le nez pour l’aider à respirer la nuit. Il parle des problèmes à son nez qu’il a rencontrés suite à un accident lorsqu’il était jeune. Il souligne l’apnée du sommeil comme facteur important de crises ou d’arrêts cardiaques. Il envisage d’acheter un appareil à pression positive après une dernière opération dans le nez, prochainement.

Mme C. M. : De l’âge de 14 ans à 45 ans, elle a dormi avec un appareil qui émettait un signal sonore lorsqu’elle cessait de respirer la nuit. Il a trouvé cela inefficace. Elle a raconté comment elle faisait de la paralysie du sommeil : elle s’éveillait et ne pouvait bouger ni parler, malgré que son ami lui demandait de le faire.

 

M. J. C. : Il ne parle pas, étant donné qu’il ne souffre pas d’apnée du sommeil (narcolepsie). Il manifeste beaucoup d’intérêt pour ce que Mme C. M. raconte sur la paralysie du sommeil.

 

M. R. L. : Il a raconté comment, avant d’avoir un appareil à pression positive, il éprouvait beaucoup de somnolence et avait des palpitations au cœur pendant la nuit. On l’a hospitalisé à l’Institut de cardiologie de Montréal, où on a constaté qu’il n’avait rien.

 

M. J.-P. L. : Il est denturologue. Il a expliqué comment une personne qui fait de l’apnée du sommeil peut en venir à souffrir d’insuffisance cardiaque (son cœur diminue de battre lorsqu’elle fait de l’apnée, ce qui grossit les artères, et lorsqu’elle se met à nouveau à respirer, les conduits sont maintenant trop gros, ce qui demande beaucoup d’effort au cœur de la personne pour faire son travail). Son apnée du sommeil faisait qu’il s’endormait dans les files d’attentes en auto. Il a fait un exposé sur l’orthèse d’avancée mandibulaire*, tout en montrant comment elle fonctionne et donnant l’occasion à tout le monde de la manipuler. Il explique comment il est normal pour les mâchoires de se « déformer » (ce sont des pentures). Il soutient qu’un bon ronfleur peut faire du bruit de sorte à atteindre jusqu’à 105 décibels, ce que prévient l’orthèse d’avancée mandibulaire, en empêchant les ronflements. Les membres présents ainsi que M. J.‑P. L. concluent en disant que cette prothèse* peut être très efficace dans les cas d’apnée léger, voire moyen, mais pas dans les cas graves. Il faudrait savoir si cet appareil pourrait être utilisé par les enfants.

 

M. A. L. : Il raconte qu’il fait du diabète depuis deux ans, mais que celui-ci est contrôlé. Il vient de commencer à utiliser un appareil à pression positive. Au début, il pensait qu’il faisait une dépression nerveuse. Ce n’est qu’un an après avoir demandé un rendez-vous chez un médecin qu’on l’a rappelé pour lui en donner un ! Il fait 58 événements à l’heure. Il est à 12 de pression. Il a un masque avec simplement deux extrémités qui entrent dans ses narines. Il s’est habitué à ne pas respirer par la bouche. Lorsqu’il a demandé à son médecin quel était le meilleur endroit pour acheter un appareil à pression positive, celui-ci aurait déclaré : *** ! (Le nom d’un seul endroit. Ce qui est contraire à l’éthique médicale)

 

M. M. P. : Il fait de l’apnée depuis 8 ans. Il souffrait de fatigue et en éprouve encore. Il a été diagnostiqué au Royal-Victoria. Il pense qu’il est difficile de s’adapter à l’orthèse d’avancée mandibulaire.

 

M. F. P. : M. F. P. a été professeur chez des délinquants juvéniles. Il souffre d’apnée du sommeil depuis plus de 8 ans. Sa conjointe lui disait, pendant la nuit : « Tu ne respires pas. » Il fait 56 arrêts de l’heure. Il n’arrêtait pas de bouger la nuit, pouvant se retourner jusqu’à 50 fois par nuit. Il a subi deux opérations au nez. Ses tourments ont cessé après avoir inventé un support pour tenir le tuyau du masque de son appareil à pression positive. Il en fait la démonstration et vante les mérites de cet appareil, qu’il vend 100 $ depuis quelques années.

 

Mme M. C. : Elle est infirmière, et son médecin lui a déclaré qu’elle fait de l’apnée du sommeil. Elle hésite à acheter un appareil à pression positive, même si elle connaît très bien les conséquences de l’apnée du sommeil, car elle ne se voit pas le porter. Elle explique qu’elle a un nouvel ami et qu’elle a peur de le décevoir si elle porte un tel appareil. Elle a peur qu’il la trouve moins belle, moins fine, etc.

 

Mme C. S. : Après avoir subi une opération importante à la mâchoire (elle avait un menton fuyant) qui ne l’a pas empêchée de continuer à souffrir d’apnée comme elle l’aurait cru, et puisque, depuis plus d’un an, elle ne pouvait dormir qu’en étant assise, elle a finalement décidé de se faire faire une trachéotomie*. Elle croyait que cela règlerait complètement son problème d’apnée (c’était le traitement radical qu’on utilisait jusqu’à il y a environ 30 ans). Cela a été le cas pendant les deux premiers mois. Par la suite, les symptômes de l’apnée sont complètement réapparus. D’après le D^{r **}, il en serait souvent ainsi, l’automatisme d’avoir respiré de la même manière pendant nombre d’années reprenant le dessus. Pire, elle fait maintenant de l’apnée centrale en plus de l’apnée obstructive, ce dont elle ne souffrait pas avant, ce qui semble aussi dans l’ordre des choses, d’après le D^r **. Elle doit donc continuer à dormir en position assise ou demi-assise, si elle veut mieux dormir et se sentir un peu moins fatiguée. Il semblerait que la trachéotomie ne serait efficace que dans environ 30 % des cas. Elle est dans l’attente d’une machine. Elle va probablement devoir utiliser un « bi-pap » (appareil de pression qui pousse de l’air dans la trachée et diminue la pression lors de l’expiration), ou un autre type de ventilateur volumétrique. Elle dit que, certaines journées, elle manque complètement d’énergie et doit presque être alitée pendant toute la journée.

 

M. L. L R. : M. L R. parle de l’apnée du sommeil comme d’une maladie « insidieuse ». Il pense que la personne souffrant d’apnée du sommeil se doit « d’aimer » son appareil, d’en prendre soin, etc., ce qui est difficile au début. Il parle du trop long parcours que doit suivre un patient avant d’en arriver à être diagnostiqué d’une façon formelle. Il s’agirait, en moyenne, d’une période de deux ans.

 

Neuf personnes étaient présentes.

 

Elles ont parlé à tour de rôle de leur expérience par rapport à l’apnée du sommeil.

 

M. P. D. : Il s’est présenté, a raconté son histoire par rapport à l’apnée du sommeil et a demandé aux participants de faire de même.

 

Mme N. D. : Mme N. D. sait depuis un mois qu’elle fait de l’apnée du sommeil. Elle a un appareil à pression positive depuis six jours. Elle doit changer de masque, car elle ne respire probablement pas seulement par le nez pendant la nuit. Elle est très angoissée et prend beaucoup de renseignements sur l’apnée (elle ne pense plus à voyager, entre autres). C’est en lisant une brochure sur l’apnée qu’elle a été amenée à consulter. Elle a dû attendre un an pour passer une polysomnographie à l’Hôtel-Dieu. Elle avait passé un test de saturométrie avant. Elle fait 76 événements/heure. Elle a été soignée par le D^r **, pneumologue, qui ne voit plus la nécessité de la suivre.

 

M. A. L. (2) : M. A. L.2 était constamment fatigué. Son médecin généraliste lui a prescrit une polysomnographie. Comme il y avait un an et demie d’attente à l’Hôpital Sacré-Cœur pour passer une polysomnographie, il s’est plaint et a finalement subi le test plus rapidement (6 mois). On lui a fait passer un test de saturométrie* auparavant (un doigt, etc.). Après le diagnostic, le D^r **, lui a remis une feuille où étaient inscrits les noms des vendeurs d’appareils à pression positive continue. Il s’est rendu chez ***, pour finalement aboutir chez ***. Il a eu une certaine difficulté à s’habituer à son masque nasal au début ; maintenant, cela va bien, et il désire conserver ce masque.

 

M. B. T. : M. B. T. est un jeune homme de 29 ans. Il est boucher. En janvier 2004, il est tombé à genoux, probablement à cause de la fatigue. Il est devenu très fatigué d’un coup et il est très fatigué depuis. Suite à cet événement, il a dû cesser de travailler pendant six mois. Il a passé une saturométrie le 17 janvier 2007, suite à quoi on a diagnostiqué qu’il souffrait d’apnée léger. Il est intéressé par l’orthèse d’avancée mandibulaire ou par une plaque occlusale*. Il attend présentement de passer une polysomnographie. Il lui est arrivé à deux ou trois reprises de se réveiller étouffé pendant la nuit.

 

Mme S. G. : La mère de Mme S. G. a toujours dormi douze heures par nuit. Cela lui était possible, car elle est peintre. Mme S. G. aussi s’endort souvent, mais il est difficile pour elle de dormir autant, car elle travaille à l’extérieur. Adolescente, elle avait de la difficulté à s’endormir. Maintenant, pour elle, il est normal de se sentir fatiguée.

 

Elle travaille dans un centre d’écoute et elle a de la difficulté à effectuer son travail sans être fatiguée. Elle ne peut cependant en parler à sa patronne, qui n’a absolument aucune sympathie pour les troubles du sommeil et qui penserait tout simplement qu’elle est paresseuse. Dévoiler son problème de sommeil lui vaudrait de perdre son emploi. Les gens ne voient pas qu’elle fait vraiment son possible. Mme S. G. a beaucoup de difficulté à endurer cette incompréhension. Elle fait des cauchemars.

 

Comme il lui est déjà arrivé de se couper un doigt dans un emploi antérieur, probablement parce qu’elle était fatiguée, elle a vraiment peur des conséquences de cette fatigue. Cela touche beaucoup à sa confiance en elle : elle a peur de faire des erreurs, elle est stressée, etc. Elle manifeste des problèmes de concentration et de mémoire. Elle a passé une saturométrie à la maison et, dans deux semaines, elle passera une polysomnographie*, après avoir attendu longuement. Son pneumologue n’est pas certain si elle fait ou non de l’apnée du sommeil. Elle ferait un peu d’asthme et elle a des polypes dans le nez. Un de ses amis a été opéré dans la gorge pour des problèmes d’apnée, mais cela n’a rien donné. Elle a assisté à une de nos conférences sur l’apnée du sommeil, à Longueuil, le 23 octobre 2007.

M. F. P. : M. F. P. a été diagnostiqué par un médecin de médecine générale. Il est convaincu qu’il a toujours fait de l’apnée du sommeil. Il a toujours beaucoup bougé dans son lit, etc. M. F. P. parle de la dette de sommeil de l’apnéique. Il dit que pour réussir à passer une polysomnographie plus rapidement, il faut appeler à tous les jours. Il a finalement passé le test après deux ans d’attente, grâce à la cancellation d’un autre patient. M. F. P. n’a que huit de pression à son appareil. Il fait 56 événements/heure*. Son appareil est réglé à 8 de pression, ce qui n’est pas beaucoup.

 

Il voulait se faire opérer pour qu’on lui enlève la luette. Or, comme le médecin lui a dit que, dans une telle éventualité, il lui serait pratiquement impossible de revenir à l’appareil à pression positive continue, il a préféré garder son appareil. Pour une personne ayant eu une telle opération, porter un appareil à pression positive continue serait comme s’exposer au soleil lorsqu’on a la peau très sensible. Son neveu, lui, s’est fait enlever la luette, qui a repoussé ; il est finalement revenu comme avant.

 

Il a demandé à son pneumologue si l’apnée du sommeil est héréditaire. Son pneumologue lui a répondu qu’on ne le sait pas. Lui, il pense que c’est héréditaire. En effet, son fils fait de l’apnée, son neveu et son beau-frère. Il est convaincu que sa mère, qui est morte dans son sommeil, faisait de l’apnée. Il pense que ce qu’on appelle « mort subite » est souvent, en réalité, de l’apnée du sommeil.

 

Il fait la démonstration du support qu’il a inventé pour soutenir le tuyau de l’appareil à pression positive continue. Il dit que si son masque est à 8 de pression, et que le tuyau exerce une pression dessus, sa lecture sera alors faussée, ce qui ne se produit pas avec son support.

 

 

M. S. : M. S. voyageait beaucoup, à cause de son travail. Il était toujours fatigué, mais il ne savait pas s’il s’agissait de fatigue ou tout simplement des effets du décalage horaire. Il s’endormait toujours lors des réunions auxquelles il assistait. Un jour, il s’est endormi à un feu rouge et il a alors décidé de consulter pour ce problème. Il a usé de ses influences pour passer une polysomnographie plus rapidement à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. On lui a fait passer une saturométrie avant. Depuis, soit depuis dix ans, il a un appareil à pression positive continue. Cela lui a pris une semaine à s’adapter. Il a trimballé cet appareil partout dans le monde. Avant d’avoir l’APPC, il ne rêvait jamais, alors que maintenant, il se souvient très bien de ses rêves. Il est venu pour témoigner qu’il y a des gens chez qui ce traitement fonctionne bien.

 

Sa pression artérielle est à 160. Il fait 42 événements/heure. La pression de son appareil est à dix. Il a toujours eu un masque nasal. L’an passé, il a acheté un nouveau masque nasal qui, chauffé, épouse les contours du visage. Il lui arrive de mettre de côté son masque pendant une nuit ou deux, comme pour se donner la chance de dormir sans cette prothèse.

 

À un moment, il a éprouvé de la sécheresse dans la gorge, et il a eu une toux et des reflux gastriques pendant trois jours. C’est que, d’une part, il avait des problèmes avec Coversil (pilule pour la pression). D’autre part, il n’avait pas d’humidificateur intégré à son appareil (donc, il avait deux sortes de toux). Il s’est fait un hématome à force de tousser. Il a acheté un humidificateur et, maintenant, sa santé s’est rétablie.

 

M. J. C. : M. J. C. explique qu’il est bon d’avoir un humidificateur dans une pièce, lorsqu’on dort. Il ajoute qu’il faut en changer le filtre, afin d’éloigner les bactéries. Il parle un peu du reflux gastrique. Il est à noter que les médecins s’assurent habituellement que le patient n’ait pas de reflux gastriques, avant de lui faire passer une polysomnographie. Il pourrait probablement ronfler à cause des reflux gastriques.

M. R. L. : M. R. L. explique qu’il a pu bénéficier de crédits d’impôts au provincial comme au fédéral, à cause de son apnée du sommeil. Ses papiers étaient mal remplis, mais on lui a quand même accordé ses crédits d’impôts. Il faudrait déclarer qu’on doit utiliser son appareil à pression positive continue pendant toute la nuit, sous peine de subir une augmentation de l’hypertension pulmonaire. Le formulaire à remplir s’appelle « Attestation de déficience » au provincial et « Crédit d’impôts pour handicapés » au fédéral.

 

Il croit avoir commencé à souffrir d’apnée depuis son adolescence. Une chose est certaine, il en faisait il y a dix ans.

 

*Saturométrie : Test pour déterminer la teneur en oxygène du sang.

* Plaque occlusale : « La plaque occlusale (gouttière de plastique dur) est fabriquée à partir d’une empreinte des dents. Cette gouttière se place facilement en bouche et permet d’éviter que les dents du haut et du bas n’entrent en contact. » Site de l’Ordre des hygiénistes dentaires du Québec : http://www.ohdq.com/Sante/Conseils/PlaqueOcclusale.aspx (15/6/07)

* Polysomnographie : « La polysomnographie est un examen qui combine l’enregistrement du sommeil d’une personne avec l’enregistrement de plusieurs variables physiologiques comme la respiration, les activités musculaires au niveau des jambes, l’activité cardiaque, etc. » http://www.collegeahuntsic.qc.ca/pagesdept/epm/Somno/html (15/6/07)

* Événements/heure : calcul du nombre d’interruptions complètes (apnées) ou partielles (hypopnées) de la respiration par heure.

 

Quinze personnes étaient présentes.

 

Elles ont parlé à tour de rôle de leur expérience par rapport à l’apnée du sommeil.

 

M. P. D. : Il s’est présenté et a parlé des précautions à prendre avec l’appareil à pression positive continue lors de voyages à l’étranger (les bouteilles d’eau dans les bagages et non dans les bagages à main, etc.). Il a ensuite demandé aux participants de se présenter et de raconter leur expérience de l’apnée du sommeil.

 

M. L. P. : M. L. P. est membre de Fondation Sommeil. D’après lui, il faisait de l’apnée du sommeil depuis environ dix ans lorsqu’on lui a remis un oxymètre pour qu’il passe un test de saturation à la maison. Or, celui-ci s’est avéré négatif. Il a ensuite passé deux nuits à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, où il a subi une polysomnographie. On a alors découvert qu’il fait 42 hypopnées par heure.

 

Après un an, il ne s’est toujours pas habitué à porter un masque et il est toujours très fatigué pendant le jour. Il a consulté des livres sur l’apnée du sommeil; on y disait que le fait de dormir à 45^o pouvait atténuer l’apnée du sommeil. Il dort donc ainsi et constate une certaine amélioration. Il ne prend toujours pas son appareil à pression positive continue, malgré qu’il croie faire encore un peu d’apnée.

 

Les hôpitaux du gouvernement ne veulent plus lui passer de polysomnographie (ses tests ont été concluants), comme il le désirerait. Or, il ne fait pas confiance aux laboratoires privés, car il constate qu’ils se trouvent en situation de conflit d’intérêts (il a d’ailleurs lu que certains laboratoires privés aux États-Unis présentaient toujours des tests positifs quel que soit le résultat véritable, dans le seul but de vendre des appareils à pression positive). M. P. D. lui explique qu’il doit s’adresser à un laboratoire privé dirigé par un médecin (ce qui « garantirait » sans doute une certaine honnêteté des résultats) et qu’il existe des laboratoires qui sont accrédités par le gouvernement.

 

M. C. H. : M. C. H. est venu à la réunion à la suggestion de Mme M.-P. L., qui fait partie du conseil d’administration de Fondation Sommeil. M. C. H. a été suivi pendant 20 ans par le D^r ** 2, un généraliste qui lui proposait d’utiliser un appareil à pression positive continue pour son apnée du sommeil. Il ne voulait cependant pas utiliser un tel appareil. Par ailleurs, il s’est fait enlever la luette ainsi qu’une partie du palais, sans succès. Suivant l’avis d’un othorinolaringologiste, il s’est ensuite fait avancer la langue, ce qui n’a rien donné non plus, c’est pourquoi il a refusé de se faire faire une trachéotomie, comme un médecin le lui proposait. Puis, il a maigri, ce qui a diminué de beaucoup son apnée pendant un certain temps.

 

À l’Hôpital Pierre-Boucher, on lui a proposé à nouveau l’appareil à pression positive, mais le port de cet appareil lui donnait froid à la gorge. Finalement, après avoir acheté un humidificateur (dont il se sert avec de l’air chaud) pour son APPC, il a pu s’en servir avec succès : « Je suis un nouvel homme, dit-il. » Il a accepté de vivre avec un APPC, ce qu’il faut faire, à son avis. Il fait 40 événements/heure. Il éprouve de la sécheresse de la bouche. M. P. D. lui décrit donc les pilules Sialor, qu’on doit obtenir sur ordonnance, et il lui parle du produit Moistir, qui est en vente libre dans les pharmacies, deux produits pour combattre la sécheresse de la bouche (souvent donnés aux patients en phase terminale de cancer, à cause de leur forte médication).

 

M. M. T. : M. M. T. souffrait d’apnée du sommeil depuis longtemps. Il était fatigué et s’endormait souvent dans l’autobus en se rendant à son travail. Il a attendu pendant un an pour passer une polysomnographie. Entre temps, on a dû l’opérer pour de l’angine de poitrine. Il avait un artère qui était bloqué. Un mois après cette opération, il passait une polysomnographie à l’Hôpital Hôtel-Dieu de Montréal. On a alors découvert qu’il fait de l’apnée « très sévère ». Au début, il était réticent à porter l’appareil à pression positive continue : il ne l’acceptait pas du tout. Maintenant, il le porte lorsqu’il est très fatigué et qu’il doit se lever tôt (environ une nuit par semaine). Il n’accepte cependant pas encore l’usage d’un tel appareil. Pourtant, lorsqu’il l’utilise, il n’éprouve pas véritablement de problème. Il a essayé de combiner l’usage de l’appareil à dormir à 45 ^o.

 

En réalité, il n’accepte pas du tout l’APPC. Il a honte devant sa femme, qui, pour sa part, voudrait bien qu’il l’utilise. Il n’a jamais porté son appareil devant sa femme (avec qui il a deux enfants). Il voudrait être absolument certain qu’il n’existe aucune autre solution à son problème avant se mettre à porter un masque pour de bon. Or, aucun médecin ne semble vouloir répondre catégoriquement à cette question.

 

Il croit que ses problèmes ont véritablement commencé à partir du moment où il a arrêté de fumer.

 

M. et Mme L. D. : on quitté la séance après environ dix minutes, M. L. D. faisant part à M. P. D. que « cela était assez pour sa première séance », qu’il avait aussi d’autres choses en tête qui le préoccupait.

 

M. P. M. : fait de l’apnée du sommeil. Il s’est fait opérer au nez en 1995 (suite à un accident qu’il a eu dans son enfance). Puis, il a fait de l’arythmie cardiaque. Le D^r **, pneumologue de l’Hôpital Pierre-Boucher, estime qu’il fait 40 événements/heure. Le D^re ** constate, pour sa part, qu’il a encore le nez bloqué. M. P. M. attend donc de se faire opérer à nouveau avant d’utiliser un APPC (car le D^r ** croit qu’il aura besoin d’un tel appareil). En attendant, il utilise un collant sur le nez, qui l’aide à respirer pendant la nuit et à mieux dormir. M. P. M. met en garde contre les mauvais diagnostics des médecins.

 

Mme C. S. : Mme C. S. a eu son diagnostic d’apnée du sommeil en 1996, suite à un accident d’auto dont elle a été victime en 1992 (une auto est venue la happer alors qu’elle traversait la rue). Pendant la première année et demie, son appareil à pression positive continue était très efficace. Mais progressivement, ses symptômes sont réapparus : fatigue, difficulté de concentration, etc. Puis, en 2001, elle a commencé à dormir assise. Après une opération infructueuse à la mâchoire (elle avait un menton fuyant), elle a finalement eu une trachéotomie, il y a un an presque jour pour jour, ce qui n’a pas vraiment amélioré son sort : elle fait maintenant de l’apnée centrale (le cerveau ne transmet plus la commande de respirer). Elle est présentement à la recherche d’un autre type d’appareil qui l’aiderait (autre que l’APPC).

 

Elle met les participants en garde contre les opérations pratiquées par les ORL autres que pour avancer la mâchoire (dans le cas d’un menton fuyant, d’un accident, etc.), ce qui réussit en général assez bien chez les patients bien ciblés au préalable, c’est-à-dire répondant à des critères bien spécifiques. Elle a assisté au congrès Apnea 2007 et continue à chercher une technique qui pourrait l’aider. Elle admet être un cas très complexe et très rare, mais elle croit qu’il y a beaucoup de cas difficiles à traiter et à bien contrôler.

 

Quelques mois après son diagnostic d’apnée et l’utilisation d’un APPC en 1997, elle a fait une pneumonie, qu’elle attribue au fait qu’elle ne changeait pas l’eau de l’humidificateur de son APPC chaque jour. Un médecin qu’elle a consulté à ce sujet admet que cela pourrait être possible, même si peu probable.

 

Lorsque des participants se mettent à discuter de la possibilité de créer des masques sur mesure, elle fait remarquer que les 1 000 premiers utilisateurs avaient nécessairement des masques sur mesure (elle a eu l’occasion de rencontrer le créateur des APPC, le D^r Colin Sullivan, lors du World Congress on Sleep Apnea 2007 tenu à Montréal).

 

M. E. C. : M. E. C. a 82 ans. Il a été capitaine lors de la deuxième guerre mondiale. Il a commencé par faire une sieste d’une heure l’avant-midi, mais il ne dormait qu’environ une heure par nuit. À un moment donné, il dormait presque tout l’avant-midi. Après avoir passé une polysomnographie à l’Hôpital Sacré-Cœur de Cartierville, il s’est avéré que son état était grave (« apnée sévère »). Le médecin lui a alors affirmé qu’il « était en phase terminale », que sans traitement de son apnée du sommeil, il allait mourir au bout d’un mois.

 

Il a alors acheté un appareil à pression positive spécial qui se règle en fonction de la respiration de ses poumons (non par la pression dans les voies respiratoires, comme un autocpap). Il s’agit donc d’un APPC muni d’un ventilateur. On appelle cet appareil un CPAP II ou un CS2 (il s’agit probablement d’un bipap : pousse de l’air et en tire ensuite). Il coûte 8 600 $. C’est un nouvel appareil ; il n’y en aurait que quatre présentement à Montréal. Il servirait dans les cas d’apnée obstructive et d’apnée centrale. C’est un produit Resmed fabriqué en Australie, qu’il a acheté à Montréal. Il a trouvé que le service était mauvais chez son vendeur, c’est pourquoi il fait maintenant affaire avec une autre entreprise. Il apportera son appareil à la prochaine réunion, car il aimerait qu’un représentant de cette entreprise l’explique aux participants, ce qui était impossible le soir de la réunion.

 

M. E. C. a eu de la difficulté à s’habituer à son nouvel appareil : des cloques se formaient sur sa peau, à cause de son masque. Aujourd’hui, il se sent beaucoup mieux. Il fait des exercices pour le cœur. Il s’était fait une amie, une veuve médecin. Il a cependant préféré la quitter, car il ne voulait pas lui montrer qu’il utilisait un APPC, ce qu’il aurait dû faire lors d’une croisière.

 

Il confie éprouver des problèmes de flatulences depuis qu’il utilise un APPC. Or, M. P. D. explique qu’il s’agit d’un phénomène normal lorsqu’on utilise un tel appareil, qui emplit nécessairement le corps d’air. Les participants semblent d’accord sur ce fait.

 

Mme N. B. : Mme N. B. ronflait beaucoup. Comme elle est mince, cela a pris du temps avant qu’on trouve qu’elle faisait de l’apnée du sommeil. Elle souffrait d’apnée légère avec plusieurs micro-réveils par heure, de sorte qu’elle ne connaissait jamais le sommeil profond et éprouvait de la difficulté à se concentrer. Elle était devenue très irritable : « Je sautais ma coche », déclare‑t‑elle. Étant donné qu’elle a un long nez, cela lui a aussi pris du temps avant de trouver le bon masque : elle en est à son huitième ! Elle a un masque pleine figure, mais avec deux petits tubes dans le nez.

 

Elle dit éprouver des difficultés de sécheresse de la bouche. Comme c’est également le cas pour de nombreux participants, M. P. D. explique qu’on peut utiliser la pilule Sialor (sur prescription) ainsi que le produit Moistir (en vente libre).

 

Mme N. B. n’aime pas les othorinolaringologistes. Elle a cependant dû en consulter plusieurs, à cause de ses maux de tête et parce qu’elle était congestionnée. Ainsi, le D^r J. lui aurait conseillé de se faire enlever la luette, ce qu’elle a refusé. La pneumologue de l’Institut thoracique de Montréal, lui aurait, pour sa part, déconseillé une telle opération, qu’elle jugeait trop improbable dans ses résultats. Elle pense qu’une personne qui a subi une telle opération peut avoir de la difficulté à avaler.

 

À ce stade-ci et après cinq ans, ses micro-réveils ne sont pas corrigés par son APPC. De plus, elle souffre des jambes sans repos, mais ce problème est bien contrôlé par des médicaments. Son syndrome des jambes sans repos serait lié à ses micro-réveils. Elle concède néanmoins que depuis qu’elle accepte d’avoir à utiliser un APPC, elle se porte beaucoup mieux. Elle est maintenant confiante et elle accepte, même si elle a un problème de sécheresse de la bouche.

 

Mme N. B. commence par prétendre avoir perdu plusieurs conjoints à cause qu’elle doit dormir avec un APPC, qui produit un jet d’air au niveau du masque, incommodant par le fait même la personne qui dort avec elle, et parce que son appareil fait du bruit. Elle concède cependant que si elle a perdu ces conjoints, c’est que la relation n’allait pas très bien d’avance : « Probablement que la relation était « molle », déclare-t-elle. Pour sa part, elle pense qu’elle n’endurerait pas un conjoint dormant avec un APPC.

 

Mme J. F. : Mme J. F. fait des hypopnées et elle a le palais mou qui s’affaisse, ce qui aurait le même effet que l’apnée du sommeil. À l’âge de 50 ans, elle a eu un épisode d’hyperactivité. Elle ne dormait jamais. Or, les antidépresseurs ne réussissaient pas à résoudre ce problème. C’est un ami, le D^r **, neurologue, qui fait des recherches sur le sommeil, qui a trouvé qu’elle fait de l’apnée du sommeil. Elle a passé une polysomnographie à l’Hôpital Charles-Lemoyne. Elle dort avec un APPC depuis. Elle est un peu somnolente à l’heure du dîner, mais elle est beaucoup mieux qu’avant.

 

Elle a tombé six ou sept fois en deux ans et elle fait aussi des jambes sans repos. Elle dit posséder des documents de l’hôpital qui expliquent qu’il y a un lien entre le fait de tomber ou d’échapper des objets, les jambes sans repos et l’apnée du sommeil. M. P. D. lui demande, si possible, de nous fournir ces documents à Fondation Sommeil.

 

Mme J. F. constate qu’en Californie, chez des amis, elle respirait beaucoup mieux, puisque c’était beaucoup plus humide. Elle éprouve des problèmes de sécheresse dans le nez. Les participants déclarent qu’il existerait un gel pour résoudre un tel problème.

 

(Après information, il existe un aérosol du nom de Rhinaris  pour la sécheresse du nez ainsi qu’un gel (soluble dans l’eau, donc non incommodant) du nom de Secaris. Son effet durerait plus longtemps.)

 

M. R. L. et Mme J. F. font remarquer que le nez leur pique pendant les premières minutes où ils mettent leur masque, ce que confirme M. P. D. et ce que semblent approuver les personnes présentes.

 

Mme N. D. : Mme N. D. a participé à la dernière réunion. Elle sait qu’elle fait de l’apnée du sommeil depuis un mois seulement. Elle s’adapte plutôt bien à son appareil.

 

Mme L. P. : Mme L. P. fait de l’hypertension et elle a un mauvais sommeil. Un test de polysomnographie réalisé à l’Hôpital Hôtel-Dieu a révélé qu’elle a une obstruction des voies respiratoires supérieures. Elle a un APPC depuis le 12 avril 2006. Elle se réveille encore souvent la nuit. Depuis qu’elle accepte son appareil, cela va beaucoup mieux. Elle a cependant des problèmes de sécheresse du nez. Elle manque peut-être d’humidité chaude, c’est pourquoi elle fait chauffer l’eau de son humidificateur, avant de la mettre dans le contenant de son APPC, ce qui semble régler son problème. Elle n’éprouve aucun problème de somnolence au volant. Elle parle de la canule oropharyngée.

 

Cf. http://www.rrsss.15.gouv.qc.ca/SPU/Guide%20deIl existerait cependant une canule oropharyngée pour remplacer l’APPC....)

 

 

 

Mme M.-P. L. et M. R. L. n’ont pas exprimé leur opinion au cours de la réunion.

 

ANNEXE

 

 

ü      On commencerait à prescrire Alertec à des apnéiques qui continuent à éprouver de la somnolence, malgré l’utilisation de l’APPC.

ü      M. J. L. prend un médicament prescrit par son psychiatre. D’après son otorhinolaryngologiste, ce serait à cause de ce médicament qu’il ferait de l’apnée du sommeil. Après recherche, le Rémeron RD est un nom commercial pour le mirtazipine, il s’agirait d’un relaxant musculaire. On se sert de ce médicament pour combattre les symptômes de la dépression et l’anxiété. Il est également utilisé pour aider à dormir. Il agit beaucoup plus rapidement que les autres médicaments du même genre. M. J. L. certifie qu’il ne faisait pas d’apnée du sommeil avant d’utiliser ce médicament. Il en donne pour preuve les dires de sa conjointe, qui s’en rend très bien compte lorsqu’il fait de l’apnée. Il explique que depuis qu’il prend ce médicament, il sent le fond de sa gorge s’effondrer avant de s’endormir et il commence alors à ronfler.

ü      On utilise des APPC pour aider les nouveaux-nés prématurés à passer d’un respirateur automatique à la respiration normale.

 

 

Neuf personnes étaient présentes.

 

Comme la discussion sur l’apnée du sommeil s’est engagée au fur et à mesure que les personnes arrivaient, nous avons continué à discuter à bâtons rompus d’environ 18 h 30 à 22 h. Tous ont eu l’occasion de s’exprimer et de soumettre leurs problèmes à l’évaluation de tous.

 

Mme D. F. : Mme D. F. travaille pour une maison d’éditions où l’on publie des livres sur les arts, elle travaille donc assise et debout. Son père fait de l’apnée du sommeil, mais il est très âgé, il a plus de 80 ans ; elle pense qu’il est un peu tard pour le soigner. Elle, ne souffre pas d’apnée du sommeil, mais elle semble atteinte des jambes sans repos. En effet, ses jambes bougent comme par réflexe, ce qui la réveille la nuit. Parfois, elle ressent un « courant électrique » dans tous son corps. Ses jambes la font souffrir depuis deux ou trois ans. De plus, elle a assez souvent des reflux gastriques. Il lui est arrivé de faire un peu de bruxisme, ce qu’une œstéopathe aurait soulagé en lui faisant un massage buccal. Elle croit que la thérapie du biofeedback* est bonne pour les impatiences, ce qu’elle a elle-même expérimenté. Comme elle souffre d’un léger déficit de l’attention, elle établit un lien entre ce déficit de l’attention et les jambes sans repos, ce qui serait d’ailleurs conforme à ce qu’elle a lu sur le sujet.

 

Mme J. F. : Mme J. F. revient un peu sur ce qu’elle avait déclaré lors de la séance précédente. Elle n’a trouvé aucun écrit faisant le lien entre le fait de tomber spontanément et l’apnée du sommeil, ni entre les jambes sans repos et l’apnée, comme nous lui avions demandé. Quant au fait de tomber spontanément par terre, elle pense plutôt maintenant qu’il s’agirait d’un symptôme de narcolepsie*. Néanmoins, on ne lui a pas dit qu’elle en était atteinte lors de sa polysomnographie, ce qui la laisse quelque peu songeuse. Lors de son diagnostic, on lui a expliqué qu’elle faisait des hypopnées et des jambes sans repos. Dernièrement, elle a beaucoup dormi pendant la soirée.

 

Mme C. S. : Mme C. S., qui était ingénieure dans le domaine biomédical avant d’être malade et qui a beaucoup de connaissances autant pratiques que théoriques sur l’apnée du sommeil, a répondu à plusieurs questions que posaient ou que se posaient les personnes présentes. Elle a également montré un peu de documentation sur le sujet, qu’elle a obtenu lors du congrès annuel de la Société canadienne du sommeil/Canadian Sleep Society.

 

D’après elle, le lien entre les jambes sans repos et l’apnée du sommeil a été démontré, et il existerait de la documentation sur le sujet. De même, certaines polysomnographies ambulatoires seraient complètes. Elle croit que la privation de sommeil augmente l’apnée ; ainsi, une personne qui serait privée de sommeil pendant un certain temps ferait plus d’apnée par la suite. De même, d’après certains inhalothérapeutes à qui elle a parlé, il y aurait une certaine accoutumance à l’APPC, dans le sens qu’après un certain temps d’utilisation de l’appareil, même lorsque celui-ci contrôle convenablement l’apnée du sommeil, la personne se sentirait quand même fatiguée pendant le jour. De plus, d’après certains médecins du sommeil et certaines recherches, un certain nombre de personnes atteintes d’apnée du sommeil demeureraient somnolentes pendant le jour, même lorsque leur apnée est bien contrôlée, nécessitant la prise de médicaments normalement prescrits aux narcoleptiques (tels que Modafinil, Alertec ou Ritalin). Elle insiste pour dire qu’il faut changer l’eau de son humidificateur tous les jours, sinon, cela pourrait entraîner des problèmes infectieux. Elle souligne le fait qu’on peut indiquer plus de 90 sur l’oxymètre et faire de l’apnée du sommeil quand même, ce qui serait son cas. Cette mesure semble donc assez relative. Elle explique que l’autocpap serait un mécanisme assez controversé, plusieurs médecins se prononçant contre. Cela expliquerait peut-être, d’après elle, pourquoi le médecin de M. G. M. n’a pas voulu lui prescrire un autocpap, mais a plutôt demandé qu’on règle son appareil à 14 de pression.

 

Il y existerait des centaines de prothèses médicinales pour l’apnée du sommeil, selon elle. De plus, d’après une étude de Milo A. Puhan et al., publiée dans le British Medical Journal en 2005, l’état des personnes souffrant d’apnée serait amélioré en leur faisant jouer de la flûte australienne (Didgeridoo), un instrument très long et exigeant beaucoup de souffle de la part de la personne qui en joue. Suite à cette recherche, la D^re K.C. lui a alors « prescrit » de jouer de la flûte à bec ou traversière une demi-heure par jour au moins cinq jours par semaine. L’augmentation de la capacité pulmonaire serait donc possiblement un facteur d’amélioration de l’apnée du sommeil. Pour leur part, certains médecins ayant constaté que les chanteurs ne ronflent pas, prescrivent le chant pour guérir du ronflement.

 

Enfin, Mme C. S. rappelle que la gravité de l’apnée dépend du nombre d’événements à l’heure, et non de la pression nécessaire pour tenir les voies respiratoires ouvertes, et que la fatigue chronique et l’apnée sont deux facteurs de comorbidité. Elle croit qu’il y aurait une variable génétique qui entrerait en ligne de compte dans l’apnée du sommeil (ce qui est certain, si l’on considère « l’hérédité » de l’obésité). Elle explique enfin que relever la tête de lit peut aider à prévenir les reflux gastriques, et que le traitement de l’apnée diminuerait ces reflux. Elle précise qu’en 2002, elle s’est fait avancer le menton, et non réopérer pour les mâchoires (c’était le cas en 1985, 1990 et 1992, lorsqu’il y a eu pose de prothèses temporo-mandibulaires, avant son diagnostic d’apnée), comme certains participants l’avaient cru. Elle a dû, pendant longtemps, dormir en position assise dans un fauteuil, à cause de son apnée. Elle a l’intention de reprendre prochainement cette position (qui diminue l’apnée), tout en utilisant son compresseur à haute humidité (pour la trachéotomie). Elle croit également que l’orifice de sa trachéotomie est trop petit, on essaiera alors prochainement de lui installer une canule plus grosse.

 

Comme M. P. D. a soulevé la question de l’apnée du sommeil et de la morphine utilisée dans l’anesthésie, affirmant qu’on ne peut employer de la morphine avec un apnéique, mais qu’il y en a toujours lors d’une opération, elle croit que ce n’est pas là le vrai problème, puisque la personne qui se fait opérer a toujours un ventilateur qui la fait respirer. Le problème se situerait plutôt lors du réveil. En effet, une personne souffrant d’apnée du sommeil devrait toujours avoir son APPC à son réveil de la salle d’opération, sinon elle pourrait souffrir de graves problèmes respiratoires.

 

M. P. D. : M. P. D. constate qu’une fois habitué à l’APPC, il devient difficile de dormir sans son appareil ; autant on a eu de la difficulté à s’y habituer, autant on en vient qu’à ne plus pouvoir s’en passer. Il a réalisé également que l’organisme s’habitue à ce que l’appareil pousse automatiquement de l’air dans la trachée et que, par conséquent, il devient légèrement plus difficile de respirer par soi-même sans masque, quand on dort régulièrement avec un APPC, le corps s’étant habitué à ne rien faire pour obtenir de l’air. D’ailleurs, une des raisons qui fait qu’on en vient qu’à s’habituer à un APPC est qu’on aime se réveiller sans se sentir fatigué.

 

M. P. D. explique qu’il est facile de franchir les douanes avec son APPC, que les douaniers connaissent parfaitement cet appareil. Il faut donc le garder avec soi et ne pas le mettre dans la soute à bagages, ce qui risquerait de l’abîmer. On est cependant plus sévère aux États‑Unis depuis le 11 Septembre : on essuie l’appareil avec un petit linge, qu’on introduit dans un détecteur à poudre explosive, pour vérifier s’il ne contient pas de substances dangereuses. Les douaniers peuvent aussi le faire fonctionner, afin de vérifier s’il s’agit bien d’un APPC.

 

M. P. D. explique le support du boyau du masque que M. M. P. a inventé et qui lui semble très utile pour diminuer les fuites au niveau du masque. Il explique, en le montrant sur un APPC, qu’il faut bien vérifier qu’il n’y ait pas de fuite aux extrémités du boyau, ce qui arrive souvent. Il faudrait idéalement changer le boyau conduisant au masque une fois par année. M. P. D. parle un peu des diverses opérations (ablation de la luette, etc.) chirurgicales possibles pour contrer l’apnée du sommeil et manifeste sa préférence pour un APPC (à moins de souffrir d’une apnée légère, ce qui autorise l’orthèse d’avancée mandibulaire). Il met l’accent sur le fait qu’il est inutile d’avoir un masque nasal, si l’on respire par la bouche. Il explique également qu’une augmentation du poids de la personne entraîne presque automatiquement une augmentation de la pression nécessaire pour maintenir les voies aériennes ouvertes. Si l’on ne possède pas un autocpap, il faut faire calibrer son appareil régulièrement.

 

M. G. M. : M. G. M. est l’un des trois fondateurs de Fondation Sommeil. Il est venu avec sa conjointe, Mme M.. Il est narcoleptique et a des épisodes de cataplexie. Récemment, son médecin lui a annoncé qu’il souffrait également d’apnée du sommeil. Assez curieusement, celui‑ci n’a pas voulu lui prescrire d’autocpap, préférant un appareil fixe réglé à 14 de pression (voir l’explication de Mme C. S. ci-haut). M. G. M. établit un lien entre le suicide et l’apnée du sommeil, par l’entremise de la dépression que la fatigue chronique de l’apnée entraînerait. Dernièrement, lui-même était très découragé et porté à se laisser aller.

 

Même s’il souffre de narcolepsie, il n’en possède pas le gène, ce qui arrive parfois, mais est plutôt rare (seulement 20 % des cas). Jeune, il s’endormait à l’école. Il a perdu son permis de conduire à 35 ans (alors que M. J. C. l’aurait perdu à l’âge de 40 ans).

 

M. R. L. : M. R. L. est un habitué de nos réunions de soutien. Il est arrivé un peu en retard et n’a pas vraiment participé à la conversation, sinon par des commentaires ici et là.

 

M. J.-F. G. : M. J.-F. G. est venu avec sa mère, Mme E. G., qui est membre de Fondation Sommeil depuis longtemps et qui connaît très bien M. J. C. Il a 40 ans, demeure à Ville Mont‑Royal, souffre d’embonpoint et utilise un APPC depuis bientôt quatre ans, ce qui a amélioré considérablement sa condition. Il a acheté son appareil, à Boston, où sa conjointe d’alors étudiait le droit. Lui-même est chercheur en droit à l’Université de Montréal.

 

En parlant avec M. P. D., M. J.-F. G. se rend compte qu’il lui faut faire ajuster son appareil, probablement en augmenter la pression, étant donné qu’il a pris pas mal de poids. De plus, il a un masque nasal, alors que probablement il respire à la fois par le nez et par la bouche. En fait, il faisait de l’apnée depuis assez longtemps et il ronflait beaucoup. Il avait passé une polysomnographie en Suisse, où cependant les conditions n’étaient pas vraiment propices à déceler s’il faisait ou non de l’apnée ; lors de celle-ci, il avait eu de la difficulté à dormir, et le test s’était avéré négatif (pas d’apnée).

 

En fait, il pense qu’il n’avait jamais connu une bonne nuit de sommeil et que, par conséquent, il lui était difficile de savoir ce qu’était une nuit de sommeil satisfaisante avant d’utiliser un APPC. Il se sentait comme un aveugle se sent lorsqu’il n’a jamais vu : il savait que son sommeil n’était pas normal, mais il ne pouvait le comparer à rien d’autre. D’après lui, utiliser un APPC ne constitue pas une solution parfaite, même si elle est très bonne. La première année, il a constaté une nette amélioration, mais il est d’accord avec Mme C. S. pour affirmer que le corps opèrerait un ajustement par la suite, que sa condition normale changerait, en quelque sorte.

 

M. J.-F. G. souffre de dépression et prend des médicaments pour s’en soigner. Il établit un lien très net entre l’apnée du sommeil et le suicide, par l’entremise de la dépression (comme M. G. M.). Tout comme Mme D. F., il a essayé la thérapie du biofeedback et croit qu’elle peut beaucoup aider les personnes atteintes d’apnée du sommeil.

 

M. J.-F. G. raconte que, lors d’un voyage en Indonésie, où il devait rester dans l’avion pendant 21 heures d’affilée, il a demandé s’il pouvait brancher son APPC. On lui a refusé ce privilège, car il aurait fallu qu’il en demande la permission avant son départ. Il lui aurait fallu une autorisation (apparemment que le personnel devait vérifier si son appareil n’allait pas causer d’interférences avec les appareils de l’avion, etc.).

 

*Thérapie du biofeedback : « Le biofeedback, ou la biorétroaction, est un processus d’apprentissage par lequel une personne apprend à améliorer son état de santé ou ses performances en observant les signaux physiologiques émis par son corps. Il s’agit d’une méthode qui repose sur des fondations scientifiques et qui a été validée par des études et par la pratique clinique. » Voir : http://www.thoughtechnology.com/french/biofeed.htm (15/6/07)

* Narcolepsie : « Affection caractérisée par des besoins irrésistibles de dormir, survenant brutalement, à des intervalles plus ou moins rapprochés, et occasionnant un sommeil généralement de courte durée. » Trésor informatisé de la langue française

La narcolepsie s’accompagne souvent de cataplexie :

*Cataplexie : « Perte brusque du tonus musculaire, sans perte de conscience, entraînant la chute du malade, généralement provoquée par une émotion. » Trésor informatisé de la langue française

Treize personnes étaient présentes.

 

Après avoir rappelé brièvement le but de la rencontre, M. P. D. a demandé aux participants de raconter leur histoire et d’émettre leurs commentaires tour à tour concernant leur vision de l’apnée du sommeil.

Mme L. D. 2 : Mme L. D. 2 a 64 ans. Elle souffre depuis 18 ans de troubles psychologiques : elle a été diagnostiquée comme maniaco-dépressive et prend des médicaments psychiatrique depuis. Dernièrement, elle tombe, sans savoir pourquoi. Ce problème est apparu suite à la prescription d’un nouveau médicament, qu’il lui est arrivé de prendre en excès (deux fois la dose à une reprise), mais les médecins ne savent pas pourquoi elle tombe. Elle souffre également d’apnée du sommeil, mais pas suffisamment pour que son médecin lui prescrive un APPC. Pourtant, elle fait bien de l’apnée du sommeil, ce que peut très bien constater son ami : elle cesse de respirer pendant la nuit. Elle se plaint d’avoir engraissé, suite à la prise de médicaments psychiatriques, et de ne pas dormir (insomnie). Elle dit éprouver une piètre qualité de sommeil et ne pas dormir assez longtemps. Son médecin lui a expliqué que « son horloge biologique du sommeil est détraquée. »

 

M. M. P. : M. M. P. est un membre de Fondation Sommeil qui assiste régulièrement aux conférences et participe aux événements de l’organisme. Il s’excuse de tant bégayer, expliquant son comportement pas sa grande nervosité, attribuable en partie à son manque de sommeil et au fait de ne plus prendre de somnifères (ce qui diminuait considérablement son bégaiement). En effet, M. M. P. souffre d’un retard de phase, qu’il a prochainement l’intention de compenser en travaillant de nuit. Parlant du retard de phase, il commente : « Dans la société, les gens ne sont pas intéressés à cela », « C’est plus difficile, personne ne connaît ça » ou encore « Je passe pour un fou, quand je parle de ça. Les gens me disent de dormir et que cela partira. »

 

Ce retard de phase l’oblige à vivre « à l’envers du monde » et se produit « peu importe le nombre d’heures que je dors ». Cependant, il déclare « aimer mieux être à l’envers du monde, mais être à l’aise au moins ». Il a consulté la D^re ** de l’Hôpital Douglas, qui est spécialisée dans la recherche sur le retard de phase, mais qui n’a pu lui être d’aucun secours, justement parce qu’elle ne fait que de la recherche. Son médecin est le D^r **, de l’Hôpital du Sacré-Cœur.

 

M. M. P. souffre également d’apnée du sommeil depuis maintenant huit ans. Depuis qu’il a un appareil à pression positive, il fait « des journées normales », même s’il est «  un peu plus fatigué le matin ». Son appareil a été conçu par *** et est muni d’une sonnerie qui se déclenche automatiquement s’il lui arrive de cesser d’utiliser son masque pendant la nuit.

 

M. E. C. : Vétéran de la Deuxième Guerre mondiale, M. E. C. possède, comme il nous l’a expliqué lors d’une réunion antérieure, un appareil des plus sophistiqués. Seuls quatre personnes en auraient un semblable à Montréal. Il explique qu’avant de faire l’acquisition de cet appareil, il dormait dans une chaise, ce qui l’aidait beaucoup par rapport à son apnée, mais qu’il devait, en plus de sa nuit complète, dormir presque durant tout l’avant-midi ; en réalité, il était complètement épuisé.

 

M. E. C. se plaint de souffrir de gonflement, à cause de son appareil (qui emplit d’air l’intérieur du corps). Son médecin lui a expliqué qu’il n’y avait aucun remède véritable pour cela. On vient de baisser dernièrement la pression de son APPC de 12 à 8. Il fait également des exercices pour le système cardiovasculaire deux jours par semaine. Il a un pacemaker et il conduit son auto. Une participante commente que le charbon végétal pourrait l’aider par rapport à ses gonflements et à ses flatulences.

 

Mme A. C. : Mme A. C. a été enseignante une bonne partie de sa vie. Elle dormait alors après ses cours, soit souvent de trois heures de l’après-midi à sept heures du soir, ce qui avait pour conséquence qu’elle ne dormait que très peu la nuit et qu’elle était constamment épuisée. Maintenant qu’elle est à la retraite, elle est moins fatiguée, puisqu’elle peut dormir autant qu’elle le veut. Elle souffre donc d’un certain retard de phase, mais elle peut se lever tôt, lorsqu’il le faut.

 

De plus, elle souffre d’apnée du sommeil. Elle se sent néanmoins beaucoup mieux depuis qu’elle utilise un APPC, c’est-à-dire depuis 15 ans. Son appareil est réglé à huit de pression ; elle ne pourrait plus s’en passer. Elle a essayé de maigrir, mais même après avoir beaucoup maigri, elle faisait autant d’apnée du sommeil. Elle a passé deux polysomnographies à l’hôpital, et une autre à la maison. Elle se lève reposée, à la condition qu’il fasse frais dans sa chambre (65^o C). Il n’y a aucun dispositif de réglage sur l’humidificateur de son APPC. Elle raconte qu’une de ses amies emplit son humidificateur d’eau tiède. Son médecin est le D^r ** 2, de l’Hôpital du Sacré-Cœur de Cartierville. Elle fait aussi un peu de diabète. Lorsqu’on parle d’ORL, elle commente qu’« ils sont très forts sur les opérations », sentiment qui semble partagé par les personnes présentes à la réunion.

 

M. P. M. : M. P. M. est un membre de longue date de Fondation Sommeil. Il a d’abord connu l’organisme à cause de son épouse, qui est narcoleptique. M. P. M. s’est fait opérer pour le nez il y a à peine une semaine, suite à un accident (une balle reçue sur le nez) à l’âge de 12 ans et à une mauvaise opération, en 1990. Il a des problèmes d’apnée du sommeil, mais qui ne l’ont jamais empêché de travailler. Comme il fait de l’arythmie depuis 2000 et qu’il doit utiliser du coumadin pour éclaircir son sang, il prend son apnée du sommeil très au sérieux. Étant donné qu’il avait le nez partiellement bloqué, son médecin, la D^re**, qu’il considère comme très bonne, lui a conseillé de se faire opérer pour son nez croche, ce qu’il a fait la semaine dernière.

 

Sa respiration est déjà meilleure, explique-t-il. Mais comme il désire une meilleure qualité de vie, après avoir passé une polysomnographie à domicile, si le pneumologue lui dit qu’il a besoin d’un APPC, il en utilisera un.

 

M. J. F. : Pendant les trois dernières années, M. J. F. dormait de moins en moins. Il a utilisé un APPC, cependant, il n’a jamais été capable de dormir pendant plus de trois heures de suite avec son appareil. Il a maigri et réengraissé à trois reprises, sans que cela ne change quoi que ce soit à son apnée. Pourtant, il convient qu’il a pris trop de poids. Comme il dort peu, son médecin lui a expliqué que son corps, fatigué, va chercher de l’énergie ailleurs, en mangeant plus que nécessaire.

 

M. J. F. a eu le nez cassé à trois reprises. Il s’avère que sa luette est grosse. Son appareil est calibré à 10 de pression. Il a utilisé son APPC durant trois mois, pour arrêter pendant un temps et reprendre au bout de huit mois. Il l’utilise à nouveau depuis trois mois. Il pense que son apnée et son manque de sommeil font qu’il est instable émotivement et agressif, particulièrement envers sa femme (qui s’adonne à être près de lui lorsqu’il se sent mal). Il est étonné d’apprendre que l’APPC produit du gonflement ; il se demandait pourquoi il avait tant de flatulences.

 

M. R. L. : M. R. L. est un habitué de nos réunions de soutien. Il raconte qu’avant d’avoir un appareil, il se réveillait en tachycardie, alors que sa tension artérielle était élevée. Il a passé une polysomnographie dans un laboratoire privé, où l’on a diagnostiqué qu’il faisait de l’apnée « sévère ». Il n’a aucun problème cardiaque.

 

Comme son cas était en quelque sorte « urgent », il a réclamé de la RAMQ le paiement de sa polysomnographie un laboratoire privé, privilège qui lui a été refusé. Sa cause est présentement en appel. Par ailleurs, il a bénéficié de crédits d’impôts pour personne handicapée aux gouvernements provincial et fédéral. Fondation Sommeil est intéressée par cette cause, qui pourrait avoir de grandes conséquences pour toutes les personnes atteintes d’apnée du sommeil.

 

Après discussion sur le permis de conduire et l’apnée du sommeil, le groupe en vient à la conclusion, suite aux explications de M. P. D., qu’il n’existe aucun empêchement à la conduite lorsque la personne utilise un APPC. À plusieurs endroits en Europe cependant, on exige des rapports médicaux à ce sujet sur les personnes souffrant d’apnée du sommeil.

 

M. J. C. : M. J. C. invite les personnes présentes à se faire examiner le nez par leur médecin (au moyen d’une lampe, etc.), observation qui est rarement effectuée de nos jours ; par exemple, certaines personnes ont des polypes sans le savoir. Il donne ensuite plusieurs conseils sur l’hygiène du sommeil en général.

 

Mme I. D. M. : Mme I. D. M., qui souffre d’apnée centrale, ce qui est assez rare, n’a assisté que pendant quelques instants, étant retenue ailleurs. Elle a toutefois manifesté le désir de former un groupe anglophone sur l’apnée du sommeil, proposition que Fondation Sommeil encourage, puisque déjà le site Internet commence à se faire traduire en anglais, et qu’une entente est en train de se conclure avec la National Sleep Foundation (l’association nationale américaine) pour partager des textes avec eux (traduire certains de leurs textes pour notre site Web, en échange de la permission d’utiliser certains de nos textes français).

M. M. T. : M. M. T. fait de l’apnée du sommeil « très sévère » depuis deux ans (plus de 30 événements/heure est considéré comme « sévère »). Il n’acceptait pas son handicap, c’est pourquoi il n’utilisait que très rarement son appareil (que lorsqu’il était vraiment trop fatigué). Aussi était-il constamment épuisé. Il a commencé à se soucier de son apnée lorsqu’il a appris qu’il avait une artère bloquée, ce qui lui avait fait très peur.

Dernièrement, il a accepté de porter son masque pour la première fois devant sa conjointe (qui l’encourage pourtant à le porter : il l’avait essayé devant elle, il y a deux ans). Il le met à toutes les nuits depuis un mois et il se sent beaucoup mieux. Il voit vraiment la différence, n’étant plus somnolent.

 

Il continue cependant à chercher d’autres moyens pour vaincre son apnée qui pourraient le dispenser d’avoir à utiliser son APPC. C’est l’acceptation de devoir porter un masque pendant la nuit qui est difficile pour lui. Aussi pose-t-il plusieurs questions sur les autres façons qui existent de lutter contre l’apnée du sommeil, même s’il accepte un peu plus qu’avant sa situation. Il envisage la possibilité de dormir assis. Son masque ne couvre que le nez.

 

Mme N. B. : Mme N. B. est infirmière à l’hôpital du Sacré-Cœur de Montréal. Elle fait de l’apnée du sommeil depuis 15 ans. Elle est certaine d’avoir « brûlé » de bons amis avec cela (le fait de dormir avec un APPC), ce qui n’est pas certain (voir réunion du 2 avril 2007). Elle serait devenue irritable à la suite de ces mésaventures. Elle n’accepte plus de dormir avec un homme dans son lit.

 

Il y a 13 ans, elle est passée à un sommeil fragmenté (alors qu’elle dormait 10 heures par nuit auparavant). Elle prend du Mirapex pour ses jambes sans repos, diagnostic qu’elle a eu après une polysomnographie à l’Hôtel-Dieu. Elle ferait de l’apnée légère, mais avec plusieurs micro‑réveils. Son APPC l’aide beaucoup.

 

Elle a vécu une mauvaise expérience avec un ORL, qui voulait l’opérer pour « décongestionner » ses sinus qui, selon elle, sont petits, mais normaux. D’après un médecin qu’elle a consulté, l’ORL voulait l’opérer pour rien.

 

Elle parle du charbon végétal pour faire disparaître les flatulences. Elle explique qu’il existe maintenant des polysomnographies complètes qui se passent à domicile.

 

Mme C. S. : Mme C. S. dit connaître un médicament qui constituerait une alternative à l’APPC. D’après son orthodontiste, il existerait plusieurs sortes d’appareils mandibulaires. De plus, il y aurait, à l’Hôpital Général de Montréal, un ORL spécialisé dans l’apnée du sommeil. Mme C. S. explique qu’on aurait introduit de la fibre optique dans sa trachée pour examiner ses voies aériennes supérieures, alors qu’elle n’était pas endormie (réveillée). Comme avec le temps, la pression de son APPC était de plus en plus élevée, qu’elle souffrait donc d’aérophagie (on avale de l’air qui pénètre dans l’estomac au lieu des poumons), de ballonnement, etc., elle a dû se résigner à subir une trachéotomie.

 

Mme C. S., qui a beaucoup de connaissances sur le sujet, croit que les vraies causes de l’apnée du sommeil sont encore inconnues. Elle semble préconiser, dans certains cas, suivant en cela la sommité mondiale en apnée, le D^r Christian Guilleminault, de la Californie, la théorie du « coup de fouet » (« whiplash »), qui précipite l’apparition de l’apnée du sommeil chez des personnes prédisposées, c’est-à-dire présentant des anormalités craniofaciales (ce qui arrive parfois et est probable dans son cas – elle a été renversée par une voiture). D’après un technicien chercheur à qui elle a parlé à l’Hôpital Royal-Victoria de Montréal, lorsqu’on règle une obstruction à un niveau, l’apnée se transporterait ailleurs (surtout en ce qui concerne les anomalies faciales physiques). Elle nomme le D^r **, qui est un psychologue, membre de l’Ordre des psychologues du Québec, spécialisé dans le traitement de l’apnée du sommeil, notamment dans l’adaptation à l’APPC.

 

* Apnée centrale : « L’apnée centrale,une forme rare d’apnée du sommeil, survient lorsque le cerveau n’envoie pas de signaux aux centres nerveux thoraciques pour reprendre une respiration normale pendant le sommeil. »

 http://www.mediresource.com/sdm/sdm/french/disease_detail.asp?disease_jd=201 (27/8/07)

 

 

ANNEXE :

 

« LE CHARBON VÉGÉTAL :

Le charbon activé fait partie de ces produits économiques, simples et efficaces qui n’intéressent guère le lobby pharmaceutique. Pourtant, il est reconnu depuis fort longtemps pour ses puissantes capacités de désintoxication de l’organisme.

Le charbon végétal est obtenu en calcinant à des températures très élevées du buis, du pin ou de la tourbe que l’on brûle une deuxième fois en y injectant cette fois-ci de la vapeur et de l’air. Ce procédé appelé activation a pour effet de créer sur la surface du charbon d’innombrables pores ou orifices microscopiques qui vont attirer les molécules des différentes substances chimiques que l’on absorbe, malgré nous, quotidiennement.

Il a été, en effet, démontré scientifiquement et médicalement que le charbon activé attire à lui (grâce à une réaction biochimique appelée adsorption, et non pas absorption) les résidus des médicaments, les stupéfiants, les alcaloïdes, les additifs alimentaires, les produits chimiques agricoles, les métaux lourds, les gaz, les détergents et les solvants organiques qui sont ensuite évacués par l’intestin. Le charbon activé est également extrêmement utile dans les cas d’empoisonnement alimentaires à la redoutable salmonelle ou au staphylocoque et il va même jusqu’à contrecarrer les effets du venin de serpents, des piqûres d’abeilles, d’araignées et d’anémones de mer (dans ces cas-là, faire une pâte grossière avec du charbon et de l’eau et en faire un cataplasme sur la piqûre).

Pour ceux et celles qui veulent cesser de fumer, de boire ou de consommer des drogues, le charbon s’avère un allié précieux, car en adsorbant les substances chimiques, responsables de la dépendance, il permet de s’en libérer plus rapidement et plus aisément. Idem pour les intoxications que l’on subit à cause de l’environnement. En plus de désintoxiquer le corps, le charbon régularise les fonctions intestinales. Le tout en douceur. Il peut donc être employé avec succès dans le cas de diarrhées, de gastro-entérites, de gastralgies, d’aigreurs d’estomac, d’aérophagies, de flatulences, ainsi que dans les états d’infection de l’intestin accompagnés de constipation et de fermentation intestinales.

Mode d’emploi

On trouve le charbon végétal dans la plupart des magasins d’aliments bio sous forme de poudre en pots de 200 grammes. On verse une cuillerée à café de poudre dans un verre, on ajoute de l’eau en mélangeant le mieux possible, et on avale le tout, ça n’a absolument aucun goût. Pour éviter d’avoir la bouche temporairement toute noire, on peut le boire à l’aide d’une grosse paille. L’idéal est d’en faire des cures régulières de 3 semaines, voire plus si l’on se sent vraiment intoxiqué ou exposé à un environnement particulièrement pollué.

Le charbon végétal activé ne présente donc aucun goût, odeur ou effet désagréables. Il est très bien toléré, même à doses élevées. On ne lui connaît aucune contre-indication (sauf qu’il ne doit pas être absorbé lorsqu’on prend des médicaments ou la pilule anticonceptionnelle, puisqu’il « nettoie » tout, et qu’étant un anti-diarrhée naturel, il peut chez certains causer un peu de constipation). L’adsorption étant un phénomène rapide, il est efficace dès son ingestion (essayer en cas d’indigestion justement en en prenant une cuillérée à soupe) et il peut être administré par n’importe qui.

- Mon petit docteur, Danièle Starenkyj, Éd. Orion. 1991.

- Le charbon de bois activé, François Versini, Rouge et Vert éditions. 1991.

- Prenez en main votre santé - toutes les maladies courantes -, Michel Dogna. Guy Trédaniel éditeur. 2001. »

 

http://bioventure.ouvaton.org/sesoignercharb.htm (15/6/07)

 

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Mme C. M. : Mme C. M., qui était présente lors de la réunion du 5 février 2007, nous a décrit, au téléphone, le 6 juillet 2007, le comportement d’un de ses enfants (son troisième) par rapport à l’apnée du sommeil.

 

Au moment des faits rapportés, son jeune garçon avait dix mois. Il dormait dans la même pièce qu’elle et son conjoint, près d’elle sur son côté droit, étant donné qu’elle l’allaitait. Un soir que son enfant et elle dormaient, le mari de Mme C. M., l’observant ainsi que son enfant en train de dormir, a constaté que le bébé épousait le rythme de la respiration de Mme C. M. Comme celle-ci fait de l’apnée du sommeil, son enfant respirait comme elle, puis s’arrêtait de respirer lorsque celle-ci s’arrêtait. Il imitait en tout point la respiration de sa mère.

 

Désirant éviter ce comportement néfaste chez son enfant, Mme C. M. ne lui a plus permis de coucher dans la même pièce qu’elle, pour le « déprogrammer » en quelque sorte de sa « mauvaise respiration ». Néanmoins, il arrivait que l’enfant vienne la rejoindre en cachette durant la nuit. Il refaisait alors exactement le même scénario. Pendant les trois ou quatre premiers mois, il lui arrivait donc de cesser de respirer durant la première heure ou pendant les trois premiers quarts d’heure. Elle respirait alors très fort près de lui, pour l’inciter à respirer correctement. Il se mettait ensuite à respirer normalement et à prendre le rythme. Il faisait cela trois ou quatre fois, après quoi il dormait naturellement pendant une ou deux heures. Il est venu la rejoindre pendant la nuit jusque vers l’âge de trois ans.

 

Aujourd’hui, son enfant a presque sept ans et il respire normalement durant la nuit.

 

Mme C. M. a également une fille de 19 ans qui fait de l’apnée lorsqu’elle est stressée (examens scolaires, etc.).

 

Mme C. M. avait entendu dire qu’à l’âge où un enfant commence à marcher, le fait de frotter des bottines ensemble à ses côtés pendant qu’il dormait accélérait le rythme de sa respiration. Elle a fait le test sur sa fille qui a aujourd’hui 19 ans ainsi que sur son deuxième enfant. Il s’est avéré que cette affirmation est exacte.

 

Mme C. M. rapporte faire partie d’une famille de huit enfants. Les huit ont été adoptés et ont vécu dans des foyers différents. Or sur les huit, cinq souffrent d’apnée du sommeil, ce qui semble accréditer la thèse voulant que l’apnée soit héréditaire.

 

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Les réunions de soutien sur l’apnée du sommeil ont été très appréciées des participants, qui sont souvent revenus à quelques reprises. Quant à ceux qui n’ont assisté aux séances qu’une seule fois, nous croyons qu’ils y ont trouvé les renseignements ou le soutien qu’ils y cherchaient. En tout, 38 personnes ont assisté à l’une ou l’autre des séances, nombre qui nous apparaît considérable et qui représente une fraction importante des membres de Fondation Sommeil qui souffrent d’apnée. Les participants ont manifesté leur désir que les séances reprennent à l’automne, soit en septembre 2007, et la formule de les réunir le premier lundi de chaque mois n’a jamais été remise en question par qui que ce soit. Les discussions ont été fructueuses et ont souvent porté sur des sujets peu, sinon pas du tout explorés de l’apnée du sommeil.

 

Il est à prévoir qu’il sera question, lors des prochaines séances, de l’apnée centrale, étant donné qu’un nouveau membre de Fondation Sommeil en souffre, et de l’appareil CS², qui intrigue tout le monde.

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Rédigé par Pierre Drolet, président (2007) et secrétaire